Vivir con hemofilia, un reto diario y de constantes cuidados

MORELIA, Mich., 14 de abril de 2021.- La hemofilia, además de ser una enfermedad de la que poco se habla, es también una condición con la que quienes viven millones de personas que requieren cuidados especiales para garantizar una digna condición de vida.

A través de un encuentro virtual denominado Voces de la Hemofilia, pacientes que viven con esta enfermedad que provoca que la sangre no coagule normalmente y se produzca un sangrado excesivo, expusieron su historia, avances, retos, pendientes y cómo se tuvieron que adaptar sus familiares para afrontar esto sin tener que frenar su vida normal.

"Tengo 11 años y tengo hemofilia A grave; me gusta mucho el deporte, y aunque el tratamiento de profilaxis ya es costumbre, sigue doliendo el piquete; no todo ha sido fácil, he tenido que aprender a cuidarme aunque con cuidados de no hacer cosas que me causen heridas que puedan sangrar, pues estas luego se descontrolan", comentó el pequeño Daniel.

"Tengo hemofilia A grave y desde que me diagnosticaron y hasta los 16 años, se desarrollaron otros daños en articulaciones; desde 2006 mi esquema de tratamiento cambió y eso significó que tuviera menos sangrados, pero las dosis aún no sean las correctas y mantenía secuelas que ya son permanentes como las hemorragias", comentó el señor Carlos Gaytán.

Reconoce que con el paso del tiempo ha avanzado la medicina y le ha permitido controlar los efectos de esta enfermedad, aunque aún no puede desarrollar con libertad actividades que el quisiera, principalmente deportivas, además de que su hijo también nació con esta condición.

"Con mi hijo la situación, aunque similar, es diferente, pues inició sus tratamientos cuando tenía cinco años de edad, y él hace actividades físicas norlames, algunas un tanto arriesgadas y como papás dejamos que las haga para bien de su desarrollo y conozca cómo actuar en caso de tener un sangrado".

Marco Tello es otro mexicano con hemofilia severa, y quien recuerda que la enfermedad le ha significado tener una condición de vida con rigurosos cuidados, a diferencia de otros niños, pero agradece que con el paso del tiempo ya puede emprender actividades como la natación, que ahora le apasiona.

"Fue un choque fuerte para mis papás tener que lidiar con que su hijo no pudiera correr y tener que mantenerlo con cuidados extremos para evitarle lesiones sangrantes, y empecé con el tratamiento, pues para mi el tener un sangrado implicaba tener que trasladarme dos horas para llegar por el medicamento", señaló.

Especialistas coinciden en que esta enfermedad no debe ser considerada como limitante para las personas, sino un impulso para llevar su vida normal de la mano de los medicamentos que hay para mejorar las condiciones de quienes la padecen, y comprensión y apoyo de quienes conviven con alguien que la tiene.