Especialistas alertan sobre falta de atención para enfermedades raras
MORELIA, Mich., 18 de febrero de 2025.- La falta de acceso equitativo a la salud para personas con enfermedades raras fue el eje central del foro conmemorativo por el Día de las Enfermedades Raras, realizado en el Salón de Recepciones del Congreso de Michoacán
Convocado por la Comisión de Salud de la 76 Legislatura, el evento reunió a especialistas, legisladores y representantes de organizaciones civiles, quienes expusieron las dificultades que enfrentan los pacientes para obtener un diagnóstico oportuno y acceder a tratamientos adecuados.
Leonardo Rojas Negrete, miembro de la Asociación Mexicana de Atención de Enfermedades Raras (AMAER), señaló que en Michoacán no existen datos precisos sobre el número de personas que padecen estas enfermedades, lo que impide la implementación de políticas públicas eficaces.
Indicó que, aunque algunos hospitales generan cifras de los casos que atienden, no hay un registro estatal unificado que permita conocer la dimensión real del problema.
Por su parte, la paciente María Gerson Cortes explicó que la discriminación en el acceso a la salud se debe a que el sistema está fragmentado, con normativas distintas en cada institución.
Expuso que, tras años de espera para obtener un diagnóstico, los pacientes deben enfrentar nuevos obstáculos para ser incluidos en los tratamientos de su institución de salud correspondiente.
Detalló que, en el caso del Instituto Mexicano del Seguro Social (IMSS), el tiempo de espera entre el diagnóstico y el inicio del tratamiento puede ser de hasta un año y medio, lo que pone en riesgo la vida de los pacientes.
El doctor Rodolfo Marín, especialista en enfermedades raras, coincidió en que la falta de un sistema homologado dificulta la atención de los pacientes y destacó que muchos de ellos deben viajar a otros estados para recibir tratamiento.
En este sentido, mencionó que el Hospital Infantil de Morelia recientemente obtuvo la certificación para atender algunos padecimientos raros, como la hemofilia, aunque aún hay pacientes que deben trasladarse a Acámbaro, Guanajuato, debido a la falta de infraestructura en Michoacán.
El director del Hospital Infantil, el doctor Lázaro Cortés, informó que en la institución se atienden enfermedades como el síndrome de Turner y trastornos metabólicos en recién nacidos, como la fenilcetonuria.
Sin embargo, reconoció que no todos los casos se atienden en la entidad y se comprometió a precisar cuántos pacientes con enfermedades raras reciben tratamiento en el hospital.
Los participantes del foro coincidieron en la necesidad de crear un registro estatal de enfermedades raras, fortalecer la infraestructura hospitalaria y agilizar los procesos administrativos para garantizar el acceso equitativo a la salud.
Además, pidieron a los legisladores y autoridades estatales mayor sensibilidad ante la problemática, ya que, en muchos casos, el retraso en la atención médica tiene consecuencias irreversibles para los pacientes.
