Tiene México registro de 5 mil personas con hemofilia
PUEBLA, Pue., 9 de noviembre de 2018.- México tiene un registro de 5 mil 221 pacientes diagnosticados con hemofilia y de mil 92 madres portadoras de esta rara enfermedad; sin embargo podrían ser muchos más, pues se calcula que al menos 6 mil 300 personas tienen algún trastorno congénito de la coagulación.
Así lo reportó el hematólogo pediatra, Efraín Aquino Fernández, coordinador de la Clínica de Hemofilia del Centro Regional de Alta Especialidad de Chiapas, durante el Primer Seminario para Periodistas de Salud sobre Enfermedades Raras, que se llevó a cabo en la capital poblana.
El especialista refirió que de acuerdo a la prevalencia mundial, uno de cada 10 mil hombres vive con este padecimiento del tipo A y uno de cada 30 mil del tipo B, que data desde el Siglo V y que se caracteriza porque la sangre no coagula por la falta de una proteína, dividiéndose en dos tipos: la A y B, siendo la primera la más común.
“Es causada por una mutación en el gen responsable de la fabricación de esta proteína, es decir que se produce en poca cantidad y dependiendo de cuánto se produzca va a ser el grado de la enfermedad”, explicó, para agregar que las mujeres son las portadoras al poseer dos cromosomas X heredándolo en su mayoría a los hijos varones.
En su participación, el hematólogo pediatra habló sobre los tipos de hemorragias que pueden sufrir los pacientes con esta enfermedad, como las intercraneanas, pero alertó que se podrá notar desde la niñez, que es cuando existe mayor riesgo de que derivado de las actividades habituales, se produzca algún accidente y sangre de las principales articulaciones.
“El riesgo aquí es que un sangrado tras otro va generando discapacidad en esa articulación y el niño empieza a perder movilidad”, indicó.
En este marco, Aquino Fernández refirió que la hemofilia deja un gran impacto económico tanto para las familias de los pacientes que la padecen, como para el estado, ya que está incluida dentro del catálogo de gastos catastróficos del Seguro Popular.
Finalmente, el coordinador de la Clínica de Hemofilia del Centro Regional de Alta Especialidad de Chiapas, recomendó a los pacientes que viven con hemofilia, a que desde la niñez vivan como el resto de los menores que no tienen esta enfermedad hemorrágica
Durante el segundo y último día de actividades del Primer Seminario para Periodistas de Salud sobre Enfermedades Raras, participaron también los doctores Luis Carbajal Rodríguez, para hablar sobre generalidades de las enfermedades de baja prevalencia, y Eva María Trujillo Chi Vacuán, para exponer sobre el trastorno por atracón.
