Padecen 15 michoacanos MPS, una de las enfermedades raras del país
MORELIA, Mich., 15 de mayo de 2024.- Alrededor de 300 personas en México presentan mucopolisacaridosis (MPS), de las que de 12 a 15 radican en Michoacán, aseveró Luis Figueroa, genetista y miembro del Centro de Investigación Biomédica del Instituto Mexicano del Seguro Social (IMSS), en Jalisco.
En conferencia de prensa, a cargo de Paulina Munguía Suárez, regidora de Morelia, con motivo del Día Mundial de la MPS, Luis Figueroa señaló que la MPS es uno de los conjuntos de enfermedades consideradas raras detectados en el país.
Tras precisar que México carece de un censo de personas con enfermedades raras, incluida la MPS, se estima que de seis a ocho millones de personas viven con un padecimiento, hereditario en un 80 por ciento de los casos, poco conocido, poco frecuente y para el que regularmente no hay tratamientos accesibles.
Destacó que es necesario que la población se sensibilice en torno de las enfermedades raras, para identificar de manera oportuna los síntomas, favorecer que los pacientes reciban tratamiento y cuidados médicos oportunos, y generar conciencia sobre la necesidad de que los médicos y las familias se informen sobre estos padecimientos.
Una enfermedad se considera rara cuando se registra un caso por cada dos mil personas. Ocho de cada 10 pacientes con enfermedades raras están afectados por anomalías genéticas, mientras que el resto adquieren el mal por contagio o exposición.
Luis Figueroa acotó que la mayor parte de los males raros no tienen un tratamiento, en tanto que otros demandan intervenciones muy costosas y otros más, fármacos baratos, aunque las enfermedades raras tienen en común que no siempre se detectan a tiempo por desconocimiento de los médicos de primer nivel y las familias.
En México existen de 600 a 700 genetistas, además de otros profesionales, como neurólogos y endocrinólogos, que se especializan en algunos de estos males, lo que implica in déficit en la población de especialistas, sobre todo, fuera de las zonas urbanas.
La MPS es un grupo de enfermedades donde el cuerpo no produce enzimas que degradan azúcares complejos, llamados glucosaminoglucanos (GSG).
Esto ocasiona síntomas que van desde rasgos faciales toscos, característicos; discapacidad intelectual; movimientos rígidos, y otros.
