Javier Romano vive con antaxia, una enfermedad rara y lenta

CIUDAD DE MÉXICO, 2 de septiembre de 2023.- Javier Romano tiene sólo 45 años y ya está jubilado por discapacidad. Vive con ataxia, una enfermedad rara que daña su sistema nervioso y lo debilita paulatinamente. “No se sabe hasta dónde me llevará la ataxia. Desde luego, no mueres por quedarte absolutamente paralizado. Antes mueres por viejo”, asevera con contundencia y cierta ironía este exempleado de Hacienda y exconcejal del Ayuntamiento de Ciudad Real.

Yo También informó en su portal que actualmente, Javier se encarga de la tesorería de la Federación de Ataxias de España (Fedaes). Le avala una larga carrera como Técnico Superior de Hacienda para la Junta de Castilla-La Mancha. “Mi enfermedad es progresiva, de modo que mi equilibrio ha ido empeorando con los años. Las articulaciones se han deformado y actualmente no puedo caminar, me desplazo en ‘scooter’, reconoce el manchego en una entrevista a Servimedia.

“Cada vez me encuentro más torpe para desempeñar las tareas cotidianas”, admite. “Siempre he estado activo y he procurado ganarme la vida por mí mismo”. Sin embargo, hace un año se vio obligado a jubilarse porque, como asegura, es “muy complicado cumplir con un horario laboral teniendo ataxia”. “Es difícil justificar ante tus jefes que a lo largo de una misma jornada te encuentras fatal en un momento y al poco te repones”, explica.

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