Enfermedad de Batten, mal que consume lento las capacidades de los niños
MORELIA, Mich., 9 de junio de 2021.- Tiempo para Ellos es el nombre de una nueva campaña lanzada por especialistas y asociaciones para generar mayor información y conciencia sobre la enfermedad de Batten.
De acuerdo con cifras oficiales, actualmente existen grupos de enfermedades neurodegenerativas raras en la infancia que causan síntomas debilitantes de forma progresiva, además de presentar un deterioro irreversible del cerebro.
Justo en este grupo se encuentra la llamada enfermedad de Batten, que también es conocida como lipofuscinosis neuronal ceroidea (CLN por sus siglas en inglés); los niños que la padecen pueden perder todas sus capacidades cognitivas dentro de una década.
Es por ello que es necesario que el diagnóstico se haga de manera temprana, pues esto resulta indispensable para el control del padecimiento, que es poco frecuente y puede llegar a confundir a los médicos debido a su variabilidad en los síntomas y la edad de inicio.
Dentro del marco del Día Internacional de Concientización sobre la Enfermedad de Batten, Grupo Fabry de México I.A.P., asociación que apoya y orienta a pacientes con enfermedades lisosomales, se suma a la campaña.
Se estima que el diagnóstico para esta enfermedad tarda de dos a seis años, y en países como México con complejidades para el diagnóstico y atención oportuna puede tardar aún más, en perjuicio de la calidad de vida de quienes la padecen.
La enfermedad destruye progresiva e irreversiblemente las neuronas responsables de la cognición y todas las demás funciones del sistema nervioso, por lo que los expertos insisten en que se debe acudir al médico ante cualquier anomalía identificada, ya sea para detectar esta enfermedad o alguna otra que requiera urgente atención.
