Desde las escuelas buscarán concientizar sobre enfermedades raras

MORELIA, Mich., 24 de agosto de 2023.- La prestación de los servicios de prevención, diagnóstico y atención de enfermedades raras y crónico degenerativas, pero sobre todo, concientizar a la sociedad desde la escuela sobre estas enfermedades es el objetivo de una iniciativa que se analiza en el Congreso del Estado.

La mayoría de las personas padecen enfermedades crónico degenerativas, pero hay que sufren enfermedades raras que, de acuerdo con la Organización Mundial de la Salud (OMS), son aquellas que padecen menos de cinco personas por cada 10 mil habitantes y, hasta ahora se tienen identificadas siete mil, se indica en la iniciativa presentada por la diputada Guadalupe Díaz.

El lupus, ejemplifica, es una enfermedad autoinmune crónica que puede afectar a cualquier persona, aunque es más común en mujeres en edad reproductiva, la cual debería de ser considerada una enfermedad rara ya que, a nivel mundial, se estima que entre 5 y 10 personas por cada100 habitantes la padecen lupus.

Sin embargo, es una enfermedad que ha sido invisible al grado de que el sistema mexicano de salud pública no cuenta con un registro nacional de información básica de personas que padecen la enfermedad ni ha implementado campañas nacionales de detección temprana de dicho padecimiento, ya que el daño de órganos se acumula con el tiempo y puede ser fatal.

En México, señala la diputada del Partido de la Revolución Democrática (PRD), el panorama es desolador ya que muchos padecimientos no se reconocen en términos médicos como causa de muerte, como el lupus ya que la principal causa de muerte por esta enfermedad son infecciones, afectación renal y tardíamente cardiovascular.

Esta enfermedad es básicamente invisible, prácticamente está desahuciada por el propio sistema de salud, incluso no forma parte de la lista de enfermedades raras emitida por el Consejo General de Salubridad, órgano que depende directamente del presidente de la República.

No hay un registro nacional del número de personas que presentan este tipo de enfermedades, lo cual impide conocer cuál es la carga económica, social, así como los retos a los que se enfrentan los pacientes, desde el diagnóstico el cual es tardío en la mayoría de los casos, hasta el acceso a tratamientos innovadores personalizados que detengan el progreso de esas enfermedades, las cuales son incurables.

“Debemos entender, que necesitamos acciones encaminadas a mejorar la salud y la calidad de vida de los pacientes, pues ellos no solo tienen una disminución en su estado de salud general derivado de sus enfermedades, del retraso del diagnóstico, de la falta de atención de un especialista, de la falta de recurso para un tratamiento adecuado.

“D ebemos entender que también se enfrentan al rechazo social, discriminación, estigma, miedo, ansiedad, depresión y problemas de autoestima”, señala en la propuesta para reformar la Ley de Salud para que se prevengan y atiendan estas enfermedades.