Albinismo: informar para terminar con la discriminación
MORELIA, Mich., 13 de junio de 2022.- “Es muy raro que tú puedas conocer a alguien con albinismo. Es muy poco común”, refirió Nayeli Flores, de 25 años de edad, a quien le tocó nacer con una condición un tanto peculiar.
El albinismo es un trastorno genético hereditario que afecta a personas de todo el mundo, el cual se caracteriza por la pérdida total o parcial de pigmentación en la piel, cabello y ojos, ante la ausencia de melanina.
La Organización de Naciones Unidas (ONU) explica que “en casi todos los tipos de albinismo ambos progenitores deben ser portadores del gen para que se transmita el trastorno, aunque ellos mismos no lo presenten”.
Las personas con albinismo, explicó Nayeli para Quadratín, constantemente son víctimas de discriminación por la cantidad de desinformación que existe, lo que ha dado lugar a falsas creencias y supersticiones.
“Algunas personas querían ser mis amigos porque yo les llamaba la atención o no querían ser mis amigos, y se alejaban de mí porque, pues, era visualmente rara”, contó mientras señalaba que por mucho tiempo vivió con problemas de autoestima y con la creencia de que las personas estaban con ella por lástima.
Es por ello que en el 2012 nació la fundación Piel de Luna, la cual fue creada con el objetivo de apoyar a la comunidad albina y difundir información sobre la condición, ya que no solo es desconocida por las personas, sino también por parte de la comunidad médica.
“Muchos doctores no saben qué es el albinismo o es muy superficial porque muchas personas han llegado diciendo que sus doctores dicen que nunca había escuchado de eso”, cuenta la también representante de la fundación en Aguascalientes.
Nayeli Flores indicó que las mujeres albinas son más propensas a recibir acoso o demás situaciones; además, señaló que casi todas las personas con esta condición tienen deficiencias visuales, lo que las convierte en un sector más vulnerable ante la violencia de género.
“Al tener una visión muy baja es difícil que te des cuenta de que alguien te está siguiendo o si está haciendo cualquier cosa. Llamas tanto la atención que la misma vista te pone en peligro y no te das cuenta”, dijo.
La representante de la fundación mencionó que las personas albinas que existen en el país no pueden ser cuantificadas ante la falta de una institución o dependencia encargada en realizar un censo, por lo que desde el 2015, Piel de Luna comenzó a rastrear el mayor número de población albina.
“Somos tan pocas personas que para el Inegi no es relevante saber cuántas personas somos. Para qué querría una institución gubernamental saber de una minoría tan pequeña”, mencionó.
Nayeli Flores indicó que, durante los últimos años, los miembros de la fundación han hecho uso de las redes sociales para difundir información sobre el albinismo y, de tal forma, hacer conciencia de que estas personas no tienen ninguna discapacidad más allá que los problemas propios de la condición.
El 18 de diciembre de 2014, la ONU decidió proclamar el 13 de junio como el Día Internacional de Sensibilización sobre el Albinismo y con ello ir rompiendo los estigmas sociales que se han venido creando.
13 de junio, Día Mundial del Cáncer de Piel
Nayeli Flores indicó que en conjunto con sus acciones sobre la sensibilización del albinismo, la fundación Piel de Luna realizará actividades de concientización sobre el cáncer de piel, pues ambas se encuentran de la mano.
Uno de los principales enemigos para esta población son los rayos solares, ya que ante la falta de pigmentación sufren quemaduras con facilidad y son más propensas a desarrollar cáncer de piel.
“Nosotros somos 400 veces más propensos a tener cáncer de piel por lo mismo”, mencionó Nayeli, mientras agregaba que deben extremar cuidados, por lo que los lentes, sombreros y las mangas largas son de suma importancia.
El presidente de Piel de Luna, Jorge Rodríguez Bizarro, indicó que la fundación se encuentra buscando apoyos con diferentes sectores para la donación de bloqueadores y cremas para quemaduras, pues son altamente costos y necesarios para sus día a día; además, también especialistas oculares para atender sus problemas.
