Con neurofibromatosis y sin medicamento, mil familias en el Infantil
MORELIA, Mich., 14 de marzo de 2018.- En el Hospital Infantil de Morelia Eva Sámano De López Mateos se han detectado alrededor de mil familias afectadas por neurofibromatosis que padecen además de los síntomas de la enfermedad, y la desesperación por falta de recursos económicos para atenderse, la inexistencia de medicinas específicas para tratar su enfermedad, la discriminación por su aspecto físico, y la indolencia de las autoridades estatales y federales.
La denuncia la hacen los diputados del Partido de la Revolución Democrática, José Jaime Hinojosa Campa y Francisco Campos Ruiz, quienes critican que aun cuando una y otra vez en el discurso se repite que el bienestar de los ciudadanos es el fin principal del Gobierno, debido al número tan reducido de pacientes afectados por esa enfermedad las instituciones de salud no consideran que el costo-beneficio sea suficiente para invertir recursos en investigar las causas y probables curas para la neurofobromatosis, o bien, incluir esta enfermedad dentro del Catálogo Universal de Servicios de Salud (CAUSES).
Existen tres tipos de neurofobromatosis, cuyos síntomas pueden ir desde manchas color café con leche en la piel, pecas, dolor de cabeza, dificultades para aprender, deformidades óseas, perdida del equilibrio, rostro caído, pérdida de visión, pérdida muscular; mismos que al paso del tiempo derivan en enfermedades cardiovasculares, respiratorias o cáncer, que puede llevar al paciente a la incapacidad para trabajar o estudiar e incluso la muerte.
“Hay casos como el de estos pacientes que desde niños o jóvenes sufren de neurofibromatosis, y su enfermedad evoluciona a tal grado que los imposibilita para estudiar y trabajar, de manera que al cumplir los 16, 18 o 25 años, se quedan en el completo desamparo en materia de salud, pues aun cuando sus padres son derechohabientes del IMSS o el ISSSTE, no es posible que continúen asegurados, debido a que la ley establece que, al dejar de estudiar y/o cumplir tales edades, ya no son beneficiarios del seguro del cual gozan sus padres”.
Es por ello que los legisladores presentarán un punto de acuerdo al pleno de la 73 legislatura para hacer un exhorto al Congreso de la Unión para reformar las leyes del Instituto Mexicano del Seguro Social y del Instituto de Seguridad y Servicios Sociales de Los Trabajadores del Estado con el objetivo de que los hijos del trabajador o pensionado mayores de 16, 18 y 25 años, cuando no puedan mantenerse por su propio trabajo debido a una enfermedad crónica o discapacidad por deficiencias físicas, mentales, intelectuales o sensoriales, continúen gozando del derecho a la seguridad social, hasta en tanto no desaparezca la incapacidad que padecen.
