Menores padecen complicaciones por falta de medicamento para hemofilia

MORELIA, Mich., 2 de diciembre de 2022.- La aplicación del medicamento debe de ser cada 15 días, y ahora ya son tres meses, expone la mamá de Brandon, quien presenta moretones y ha tenido sangrados nasales. El niño, hace un año fue diagnosticado con hemofilia, y dejó de recibir el fármaco llamado Emicizumab, porque lo dejó de dar la autoridad estatal de salud.

"Yo pensé que no podría sacar a mi hijo adelante, porque él no entendía, porque veía a los otros niños y él quería correr. A mí realmente se me partía el corazón ver a mi hijo siempre sentado, postrado en una cama con un teléfono o viendo la televisión, queriendo salir a correr, a brincar. Niños que pasaban y lo llamaban, y yo: 'no, hijo", contó la mujer quien dijo que su hijo tuvo que dejar lo social por su salud.

Las mujeres, madres de hijos con hemofilia, reunidas en la plaza del Carmen, frente a la Secretaría de Salud en Michoacán (SSM), explicaron que solo han hablado con la doctora Belinda Iturbide, directora de Servicios de Salud de la dependencia estatal, quien ya está enterada de este caso, les ha dicho que están en proceso, que ya están en el tema, "y nomás nada".

La mamá de José Luis, cuenta que su hijo, quien actualmente tiene 17 años, ha tenido un proceso muy difícil, incluso llegó a estar en silla de ruedas, encorvado, ya no salía, no jugaba, no hacía nada, y desde hace dos años que este medicamento fue probado en estos niños, su vida cambió radicalmente; pasó de la silla de ruedas a andar en muletas y a dejarlas después por completo; "ahora mi hijo puede hacer todo, gracias a Dios y a este medicamento", señaló.

Y es que antes estaban con otro medicamento que se llama Feiba, que no era tan completo como este. Fue una fase experimental de Emicizumab donde los niños estuvieron expuestos al medicamento con resultados muy positivos. A partir de entonces, por una donación de laboratorio Roche, y un compromiso de la autoridad estatal de salud por suministrarlo, la vida de estos seis niños cambió por completo, hasta ahora, que tienen tres meses sin el suministro.

De acuerdo a lo dicho por las mujeres, el medicamento que usaban antes, Feiba, es incluso más caro que el actual, por lo que no entienden el decir de las autoridades en el sentido de que este último fármaco, Emicizumab, es caro, cuando nunca se quejaron del anterior. Lo que les suelen argumentar las autoridades de salud, es que no hay medicamento, sin embargo, ellas saben que el laboratorio lo está produciendo.

El caso del Dylan, de siete años, también es complicado. Su mamá, que debe viajar desde el municipio de Lázaro Cárdenas, contó que su hijo ya lleva cinco operaciones, no salía del hospital y gracias al medicamento ya tiene dos años que no está en algún internamiento médico.

Pero eso no es todo, no solo se le ha negado el derecho a la salud, también enfrenta otro problema; "a mi hijo no me lo quieren en la escuela, desde hace tres meses él ya no va a la escuela porque los maestros no se quieren hacer responsables de su educación. Dicen que ellos no quieren que al rato que pase algo, yo los acuse... a mi niño me lo están haciendo a un lado y yo digo que no se vale".

Lo que prácticamente piden estas mujeres a la autoridad de sal