Gerardo, ejemplo de lucha contra síndrome Heller y la discriminación

MORELIA, Mich., 10 de septiembre de 2019.- Gerardo tiene un problema de columna, a los dos años y medio empezó a perder el habla a causa del síndrome de Heller, y desde los nueve vive con epilepsia. Los médicos no le daban más de 10 años de vida. 

Actualmente tiene 15 y de acuerdo con su madre, la señora María Eugenia Rangel González, su vida se ha transformado positivamente en el último año, sin embargo, reconoce que aún no han podido derribar las barreras de la discriminación. 

“Gerardo fue un niño que tuvo un desarrollo normal hasta los dos años y medio. Dejó de hablar y tuvo un retroceso muy severo. Los especialistas nos decían que era un trastorno generalizado del neurodesarrollo, hasta que nos encontramos con que era autismo”, compartió. 

El síndrome de Heller conocido también como trastorno desintegrativo, es un Trastorno del Espectro Autista (TEA) que se caracteriza por ser degenerativo y progresivo, explicó Rangel González. 

“Gerardo tiene seis años con epilepsia y la esperanza de vida que nos dieron fue corta, era hasta los 10 años pero afortunadamente tiene 15. Ahorita su salud es perfecta, fuera del problema de columna que tiene, que hay que estar teniéndolo en rehabilitación para evitar que deje de caminar”, compartió.

Derribar la discriminación 

La señora Rangel admitió que para ella y su esposo la experiencia como padres de familia que trabajan ha sido muy compleja, a pesar de que Gerardo es hijo único, por lo que han tomado la decisión de no tener más descendencia. 

“Los gastos son muy fuertes y el encontrarle un espacio es muy difícil. No toda la gente los acepta o brinda la oportunidad de incluirlos en una escuela regular. Los papás de los otros niños no aceptan que sus hijos convivan con un niño con discapacidad”, mencionó. 

Y es que una de las características particulares del autismo es que quienes viven con él, se frustran muy fácilmente y suelen agredir a otros. “Hay mucho estigma para convivir con una persona especial”, indicó. 

Por ello invitó a todos los padres de familia a aceptar la condición con la que viven sus hijos y a aceptarlos tal como son, ya que el peor de los rechazos es el que viene desde la familia.

“Que su casa sea el lugar donde los cobije el amor y la seguridad, de ahí en adelante todo se da solo. Si uno como padre no los acepta, nadie los va a aceptar”, expuso.

Apoyo 

Gerardo llegó al Centro de Atención para la Disfunción Neurológica (Cadne) hace un año porque, por su condición, no lo aceptaron en escuelas regulares, pero desde entonces ha mejorado considerablemente. 

“El cambio fue abismal. A pesar de que no habla él se da a entender perfectamente, ya es muy independiente en su cuidado personal y en seguir indicaciones”, compartió.

Incluso, ahora toma clases de natación y están preparándolo para competir próximamente. Otra de las aficiones de Gerardo son sus dos perros bóxer. 

“Cuando me dieron el diagnóstico y me dijeron que su esperanza de vida era corta, yo dije que no me interesaba si hablaba, leía o escribía. Yo quiero que mi hijo sea feliz y hasta hoy te puedo decir que lo he logrado”, concluyó la señora Rangel.